你是星星的孩子,只是迷失了回家的路

案例

年8月8日清晨,深圳15岁的孤独症少年雷文锋悄然离开了家门。之后,他一路向北,走出深圳、经过东莞,辗转被相关部门送到韶关的新丰县练溪托养中心。45天后,医院死亡,死因为伤寒。其后调查发现,这里49天内先后死亡20人。

3月21日,民政部办公厅下发《关于对救助管理机构站外托养等工作进行检查整改的紧急通知》,要求各地民政部门要吸取教训,举一反三,引以为戒,切实履行民政部门工作职责,保障流浪乞讨人员合法权益。广东组成省市联合调查组进驻新丰县,托养中心经营负责人已被控制,涉案公职人员被组织审查或停职。

这起惨剧让我们又一次   年冬季的一个傍晚,44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间,一个念头划过脑海,催促她赶紧清醒过来:"一定不能死,一定要活过来,如果就这样醒不过来,孩子该怎么活下去啊?"

进入了青春期后,由于体内激素水平变化,儿子树才情绪变得非常不稳定,病情发作时会用脚使劲跺地,大喊大叫,甚至双手握成拳头捶打自己或家人,最严重时一天发作几十次。“有一次,儿子趴在我肩膀上咬了十一口,口水混着血水,当时真的是想死的心都有了。”

  作为济南市第一批被诊断为“孤独症”的患者家庭,朱桂英坦言,“其实处于一个尴尬的位置。”由于中国的孤独症教育起步较晚,在儿子树才小的时候,国家并没有对孤独症的相关扶助政策。而目前国家加大对0~6岁儿童的政策扶持,而儿子已经错过了这个年龄段。

案例二:她每天锻炼身体害怕老去

五十多岁的马秀华(化名),孤独症孩子海腾已进入青春期内分泌紊乱,需要每天吃药控制。

  “从有了这孩子就没上过班,现在已经退休了。”海腾是马秀华的二儿子,她还有一个女儿已经结婚成家。

  “我在陪着他长大,真怕他还没长大,我就老了。所以我每天锻炼身体,不敢变老。”马秀华经常这么说道。

目前孤独症成年人基本都在家呆着,而其实很多患者是具有从业能力的,就算是些很简单的工作,对他们接触社会,了解自己所处的世界都是有好处的。

你真的了解孤独症吗?

网上看到部分人对孤独症的认识存在误区↓↓↓

◆孤独症是一种疾病。

事实上,孤独症跟多动症、智力障碍、肢体损伤一样,不是“病(disease)”。

◆孤独症能够治愈。

其实,孤独症不是病,也就没有“治愈”一说,也不应该有“治愈”这一说。

◆干预孤独症是在对他们进行治疗。

其实,早期干预不是在试图治疗或治愈自闭症,而是在科学的指导下帮助个体的人在最大程度上完成自我实现,像所有非孤独症人士都拥有或应得的那样。

◆孤独症都有“天才能力”。

其实,只有比例不到5%的自闭症患者拥有特殊的“天才能力”,绝大多数孤独症儿童存在智力问题,在学习语言、形成技能、控制情绪、适应环境等方面要比普通孩子困难。

如何应对孤独症

◆缺乏交流和关爱是孤独症儿童的病源所在,家长要积极地创设机会与孩子沟通。每天保证有固定的时间单独跟孩子交流。

◆父母、长辈以及家园间的教育方法不一致是孤独症的催化剂,内外统一教育观念很重要。

◆自卑是孤独症儿童的强力杀手,家长要帮助孩子建立自信品质。孤独症的孩子往往会觉得自己在很多方面不如别人,因此一个表扬、鼓励对于一个孤独症儿童来说,意义非常大。

◆缺乏交往能力是孤独症儿童的最大障碍,应积极为孩子创造交往空间。孤独症的孩子喜欢躲在角落里,不愿与人交往,或缺乏交往的技巧。家长应创设一切机会,放手让孩子去接触身边可以接触的人,开阔视野,丰富经验。

中国残联征稿啦!

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